Afrontar una enfermedad incurable

La actitud del paciente ante la vida, el apoyo familiar y social es fundamental para convivir con una enfermedad incurable.La vida de la persona se altera por completo ante la aparición de una enfermedad, más aún si ésta es irreversible o degenerativa, situación que obliga al paciente a cambiar de manera radical su modo de vida. Hay enfermedades para las que la medicina actual no tiene soluciones o cuyos tratamientos no logran los resultados esperados. Por esta razón, recibir la noticia de que se padece una dolencia de este tipo es un duro golpe para quien la sufre y para sus familiares. Sin embargo, se puede convivir con una enfermedad incurable después de superar una serie de etapas que pasan por la negación de la situación, . Son actitudes normales que con el paso del tiempo y la ayuda de los seres queridos suelen desembocar en una última fase de aceptación y adaptación, aunque la tristeza y los episodios depresivos pueden aparecer de manera continuada. Es importante en estos casos, las asociaciones, profesionales que enseñan a afrontar la situación tanto a familiares como al propio paciente.

El afrontamiento a la enfermedad.

Ya sea por la aparición de una dolencia incurable, por un accidente que provoque vivir el resto de la vida en una silla de ruedas… la persona que recibe la noticia de que padece una enfermedad para la que no existe solución pasa por varias fases,

Negación: Pensar que la situación es imposible, que no puede estar pasando. Muchas personas no quieren aceptar el problema y llegan a convencerse de que se trata de un error médico. 

Enfrentamiento: Rebeldía ante la situación. Una vez que los enfermos empiezan a asimilar el diagnóstico médico, es muy común enfadarse con el mundo, con los demás o incluso con uno mismo por tener una enfermedad para la que no existe solución. 

Aceptación y adaptación: Una vez comprendida y asimilada la situación es habitual mostrar síntomas depresivos, como por ejemplo, estar más tristes, irritables, apáticos o ansiosos al pensar en todo lo que se les viene encima. Tras este período de adaptación, deciden qué hacer con el tiempo que les queda y qué actitud adoptar.

En ocasiones, las personas se quedan anclados en algunas de las primeras etapas, no evolucionan y lo afrontan mal, por lo que sufren por partida doble: “por un lado por la enfermedad, y por otro por la no aceptación de una situación real e irrevocable”. Sin embargo, hay personas que afrontan estas situaciones mucho mejor, lo que favorece que tanto ellos como sus familiares o las personas que los rodean acepten de forma óptima la nueva situación y se ayuden entre todos. No cabe duda de que la vida para estas personas es diferente desde el momento en que conocen su enfermedad, ya que hay multitud de actividades que antes podían hacer y que en su nueva situación les resultarán imposibles. Pero, es muy importante que tanto ellos como sus familiares y amigos tengan en cuenta que hay otras muchas que sí pueden hacer y que deben “aprender a valorar otros aspectos de la vida que antes pasaban desapercibidos y que merecen la pena ser tenidos en cuenta”. Muchos de estos enfermos piensan que su nueva vida es un modo de vivir que no quieren, que no les satisface, pero es importante dar al enfermo “un motivo para levantarse cada mañana, una meta que conseguir y una valoración personal de lo que hace día a día”. Para conseguir llegar a esta aceptación, una situación realmente difícil, existen estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de enfermedad, 

Estrategias para manejar la enfermedad,

Vivir el día a día: Disfrutar de lo que se tiene y no sufrir por lo que se pueda perder.

Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad: Intentar ver la vida en profundidad, “a lo ancho, lo alto y lo largo, y no solo a lo largo, por los metros recorridos”.

Buscar soluciones: Aunque no pueda elegir las circunstancias que este viviendo, sí puede elegir cómo responder ante ellas.

Cuidarse: Descansar, alimentarse adecuadamente.

Distraerse: Realizar actividades que le apetezca y que no le supongan un gran esfuerzo.

Confiar en el equipo médico: Consultar a los médicos todas las dudas que tenga respecto al proceso de enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma.

Evitar que la enfermedad sea el centro de su vida: Se puede seguir trabajando, haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave.

 Hay asociaciones de apoyo que realizan una labor excelente, favoreciendo que enfermos y familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a enseñarles cómo sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse sometidos los enfermos.

Los cuidadores

Siempre que una enfermedad incurable o degenerativa irrumpe en la vida de una familia, ésta sufre un grave conflicto y la mayoría de sus miembros suelen pasar por fases similares a las vividas por el propio enfermo. En la mayor parte de los casos es algún miembro de la familia quien se encarga de ejercer la tarea de cuidador, que no siempre es fácil. Es normal que los familiares que se ocupan de un enfermo incurable les presten cariño y atención, “que se vuelquen en el paciente”. Sin embargo, no se debe sobreproteger ni quitar independencia al enfermo. El cariño, la atención y la dedicación no tienen por qué estar reñidos con el hecho de poner metas y pedir que las lleven a cabo mientras puedan realizarlas, ya que esta actitud fomenta la autoestima del enfermo, le ayuda a mantenerse activo y a tener una actitud más positiva frente a su enfermedad. No hay que poner límites antes de tiempo y, cuando los haya, “adaptarse a ellos, pero siempre buscando tener metas, actividades sociales, de ocio, de cuidado personal…, de modo que se sigan obteniendo beneficios por luchar”.

En este tipo de dolencias prestar una atención especial al enfermo es una tarea básica, pero tampoco debe descuidarse la atención a las necesidades de los cuidadores, que en muchos casos necesitan tanto o más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso aunque se haga el máximo esfuerzo… pueden terminar afectándoles de manera severa y abocarlos a una depresión. Por lo que se recomienda que estas personas encuentren momentos de desconexión y, en caso de ser necesario, cuenten con apoyo psicológico para ir aceptando y asumiendo los cambios que provocará la enfermedad en sus vidas.

Qué deben hacer los cuidadores,

• Fijarse objetivos y expectativas realistas.
• Establecer sus propios límites.
• Pedir y aceptar ayuda.
• Cuidar de sí mismos.
• Implicar en el cuidado del enfermo a otras personas.

Ayuda psicológica

En algunos casos, el enfermo o sus familiares no son capaces de asumir un diagnóstico grave y sienten un importante impacto emocional por la posible pérdida de la salud y del bienestar, al mismo tiempo que pueden sentirse desconcertados y preocupados por el futuro. Aunque hay muchas personas que, a pesar de la dureza de su situación personal, pasan por este proceso de forma natural y no necesitan ningún tipo de ayuda psicológica, hay otras muchas para quienes resulta un proceso muy complicado de manejar, y sí requieren de tratamiento, fundamentalmente psicológico.La diferencia fundamental entre ambas está en la capacidad de aceptación de la persona. La situación es extremadamente dura para todo el mundo, sin embargo, hay personas que se ven capaces de aceptarla y sin darse cuenta se preparan psicológicamente para ello. Por otro lado, otras personas tienen dificultades para elaborar este proceso y se quedan ancladas en algún punto.

En caso de que una persona sea incapaz de afrontar sola el proceso de asumir una grave enfermedad, existe tratamiento psicológico que sirve para acelerar el proceso, para ayudar a entender y aceptar mejor la situación, además de proporcionarles armas para sobrellevarlo, lo que repercute en una mejor calidad de vida. Los expertos aconsejan que el enfermo, o sus familiares, acudan al psicólogo en los siguientes casos:

• Si se siente desbordado por la angustia, el miedo, la tristeza, la preocupación o cualquier otra emoción.
• Si comienza a sentir mucho dolor, alteraciones del sueño o falta de apetito.
• Cuando la propia persona esté convencida de que es lo único que le va a poder ayudar a enfrentarse a la situación.

Cómo ayudar a estos enfermos 

Muchas veces no se sabe cómo actuar con estos pacientes que padecen enfermedades terminales o degenerativas, si sobreprotegiéndolos o intentando que todo siga lo más normal posible... Las siguientes estrategias pueden ayudar a conocer las necesidades del paciente, facilitando la comunicación con el enfermo:

• Ir con calma, dar tiempo al paciente para que asimile lo que implica la enfermedad que padece.
• Escuchar y compartir sus sentimientos y emociones. Intentar no interrumpir, a veces sólo necesita dar rienda suelta a sus emociones, no escuchar consejos o soluciones.
• No suponer cómo pueden encontrarse y preguntarles cómo se les puede ayudar.
• Respetar y tolerar los silencios. Respetar cuando no quiere hablar y estar disponible cuando desee hacerlo.
• Permitir el llanto. Facilita el desahogo.
• Evitar las frases hechas del tipo "ya veras como no es nada", "se positivo", "no puedes continuar así".
• Intentar permanecer tranquilo ante su irritación y esperar a que se le pase.

Afrontar la muerte propia

Afrontar la muerte es difícil y más aún si se trata de la propia. Cuando el médico comunica que el estado del enfermo es grave o terminal estado se entra en una fase de shock que impide ser conscientes de lo que va a ocurrir. "Luego, piensas que todo es una pesadilla y recurres a otro médico para obtener una opinión contrastada. Si el segundo médico te confirma lo que dijo el primero, llega la certeza y, poco después, la negación, un mecanismo de defensa que nos protege durante el tiempo que necesitamos hacernos a la idea". Un momento, sin duda, crucial, que suele estar marcado por la rabia, la tristeza, la resignación y la aceptación de un destino que no hemos elegido y no podemos cambiar. "Todas las etapas son tristes, pero el enfermo debe hablar de lo que siente, de lo que realmente le importa, y los familiares deben decirle lo que sienten, a modo de despedida, para que ninguno se quede con las ganas de expresar algo que luego ya no podrá decir".

En su libro 'Morir es nada', el escritor Pepe Rodríguez explica que sólo "cuando se adquiere conciencia de la propia muerte como algo más o menos inminente, se acepta como un hecho natural y es entonces cuando cambia la forma de relacionarse con la pareja, parientes y amigos". En ese momento debemos establecer con quienes nos rodean un "nivel de intimidad y cercanía" que nos reporte la fuerza necesaria para afrontar la última etapa y apartar los temores al sufrimiento, que suelen provocar mayor ansiedad y preocupación que la propia muerte.Exteriorizar los sentimientos y liberar la ansiedad permite adaptarse mejor a la situación "La muerte es algo que puede y debe comprenderse y aceptarse, pero esto sólo resulta posible emprenderlo y lograrlo en cada uno de nosotros, en el fuero interno y mediante los propios medios. Si no se acepta previamente la normalidad e incluso necesidad del hecho de la muerte, sin importar la fórmula o convicción adoptada para ello, no podrá actuarse en ninguna dirección razonable que permita poder afrontarla con serenidad y madurez", concluye.